Neurofibromatose Typ 2
Leider besteht das Leben nicht nur aus Spaß, jeder hat seine individuelle Aufgabe. Meine ist es, das Leben mit Nf2 zu meistern. Neurofibromatose ist eine Krankheit die Tumore auf Hirnnerven und im ganzen Nervensystem aufweist. Meist wird man deswegen taub, so wie ich nach meiner ersten Entfernung des Tumors auf der linken Seite im Herbst 2003. Tja, dafür hab ich den Vorteil zwei Leben gelebt zu haben, einmal als Hörender und nun als Ertaubter. Beides hat seine guten und schlechten Seiten, doch hätte ich die Wahl, würd ich auf jeden Fall wieder hören wollen. Aber Akzeptanz ist der erste Schritt um das Leben trotzdem lebenswert zu gestalten.
Von Depressionen und einem starken körperlichen Tief kommend, bin ich jetzt einer der glücklichsten Menschen, die ich kenne. Meine Einstellung hat sich in den letzten Jahren dank den riesigen körperlichen sowie psychischen und seelischen Fortschritten vom Negativen wieder zum Positiven geändert und ich will jetzt einfach mal leben. Der Grund hierfür kann in mehrere Aspekte unterteilt werden: Mein Leben hat einen Sinn, ich habe eine Herausforderung. Auch habe ich viel Glück in anderen Bereichen des Lebens: Ich bin zweisprachig aufgewachsen - als was für ein Vorteil sich das erwiesen hat! Ich habe eine hervorragenden Familie, ich habe Freunde, ich kann reisen, besitze viele Sachen und vor allem: Ich habe Glauben: Ich bin sicher, dass diese Krankheit früher oder später geheilt werden kann ... und wenn nicht, werde ich eben weiterhin versuchen das Beste aus der Situation zu machen. Es liegt immer an einem selbst, was man daraus macht und die Möglichkeiten sind enorm, wenn man sich ihnen öffnet.
Wann immer ich jemand kennenlernte, was ich bisher zu tun pflegte war alle Fragen aufeinmal zu beantworten oder sogar alles einfach runterzuleiern. Leider hab ich die Beobachtung gemacht dass sich viele dabei hilflos fühlen und sich lieber umdrehen. Es kostet mich viel Kraft zuzusehen wie eine Person zu der ich sofort komplett offen bin sich zurückzieht. Alles umsonst erzählt... Dabei bin ich ein Mensch wie jeder andere, ich bin NICHT NF2, ich bin Frederik und habe eine Persönlichkeit. Ich frage mich wann Menschen das verstehen und aufhören mich nach einmal Kennenlernen zu beurteiilen. Was ich am meisten vemisse, ist normal behandelt zu werden und nicht wie ein Alien.Anstatt also die ganze Geschichte zu erzählen, sage ich jetzt nur noch die wichtigsten Sachen. Ich ziehe vor mit Menschen über NF2 zu sprechen, die einfach zu verstehen (Gleichbetroffene), für andere ist es genug zu wissen, dass ich ertaubt bin und Gleichgewichtsprobleme habe, aufgrund einer Tumor-Erkrankung. Natürlich ist es interessant, aber ist meine Persönlichkeit das nicht auch?
Kllar ist NF2 ein Arschloch, aber ich nehme was sie für mich in Petto hat und konzentriere mich auf das, was ich genießen kann und das ist viel! Die Leute sagen: Vergleiche Dich nicht mit anderen! Nun, was würde mich denn sonst vorantreiben? Auf der anderen Seite schaue ich auch auf diejenigen, die es noch schlimmer haben, ist nicht sehr nett, ich weiß (sage ihnen aber nichts), aber es lässt mich sehen, was für ein Glück ich habe.
Einige mögen denken, "Warum in aller Welt studiert er Sprachen, wenn er taub ist?"
Meine Antwort: Warum nicht? Wenn du es wirklich willst, gibt es immer einen Weg es zu erreichen.
Es ist alles nur ein anderer Weg, und ich muss ihn mir schmieden, aber ich mags und das Ziel ist dasselbe wie deines:
Glücklich leben.
www.nf2.de
- War Januar 2011 im Spiegel - wer den Artikel lesen möchte soll mich kontaktieren
- Ich habe auch einen Artikel geschrieben für eine englische Zeitschrift: hier klicken
- mein Blog ist im Menü links zu finden
Neurofibromatosis Type 2
Well,
life's not just fun, everybody has his individual challenge. Mine is to
live Life with NF2. Neurofibromatosis is a disease, which develops
tumours on brain nerves in particular and in the complete nerve system.
Mostly, you become deaf, like me after the first tumor-removal back in
autumn 2003. But there are advantages, too: I have had the chance to
live two lives, one as a hearing person and one being deaf. Both have
it's good and bad sides, if I had the choice though, of course I would
prefer hearing again. But accepting this fate is the first step to
create life worthy again.
Coming from
depression and a strong physical low I am now one of the happiest persons I know. I've changed attitude from negative to postive again. . My attitude has change thanks to the physical spiritual and psychological, progression and now I just want to lead my life. The reason
for this can be split into several aspects: My life has a sense, I have a
challenge. Also I am very lucky in other parts of life: I was raised bilingual - what an advantage that proves to be! I have an outstanding
family, I have friends, I can travel, own many things and above all: I
have faith: I'm sure this disease can be cured sooner or later...and even if it doesn't, it won't matter because I always believed and I will just continue to make the best I can. It's
always up to oneself, what he makes of it and the possibilities are huge if one opens himself towards them.
When I got to know someone, what I used to do is answer all the curious questions at once. However, when people hear my
shocking story they never know how to treat me, they feel helpless and rather turn away. It costs me lots of strenght to see how a person to whom I am completely open right from the beginning draws back. I'm a person like everyone else, I am NOT NF2, my name is
Frederik and I have personallity. I wonder when people willunderstand that and stop judging me after the first meeting. What I long for most, is being treated normally and not
like an alien.
So, instead of telling the whole story, I now only tell
the most important stuff at the beginning. I prefer talking about NF2 with people who
simply understand (fellow NF2ers) for others it is enough to know that I
deafened and have balance problems due to a tumour-disease. Of course it's interesting but isn't my personality
intersting also?
Of
course, NF2 is an asshole, but I just take in what it has in store for
me, and focus on that what I can still do. People say: Don't compare
yourself with others! Well I do, how else would it keep me going? On the
other hand I look down to those who are worse, it's not very nice, I
know (and I don't tell them) but it's what lets mee see how lucky I am.
Some may think "Why on earth is he studying languages if he's deaf?"
Well, my answer is: Why not? If you really want it, there is always a way of achieving what you want.
It all just is a different path, and I have to pave it for myself, but I like it and the goal is the same as yours:
Living happily.
- I wrote an article for the 'hearing times' magazine, accessible here
- I also appeared in the leading German magazine, for the article, contact me- For the Blog, see the menu to the left